Un e-mail par semaine pour prendre soin de vous et votre proche

“C’est une période très compliquée car on sait que dans bien des cas, la fin approche. On a envie d’être présent et apaisant pour l’autre, par amour ou par devoir, et en même temps on se sent démuni.” témoigne François.

Les soins palliatifs sont souvent administrés à une personne pour la soulager de douleurs ou d’une maladie incurable et lui permettre de conserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au bout. Ils peuvent durer de quelques jours à plusieurs mois. Que ce soit pour la personne concernée ou pour celles et ceux qui l’entourent, la période est difficile à appréhender. Voici les conseils d’autres Freds déjà passés par là pour vous aider à accompagner votre proche au mieux et faire face à cette épreuve.

Une période aux émotions complexes

“Je l’ai vécu avec mon papa atteint d’Alzheimer, dont je me suis occupée pendant 5 ans. Je suis tombée en dépression pendant les derniers mois de sa vie. Je n’arrivais plus à gérer la situation en même temps que mon travail.” témoigne Virginie. 

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Soutenir quelqu’un dans ses derniers moments est une expérience difficile à traverser lorsque l’on est aidant·e. On voit son·sa proche s'éteindre peu à peu et on se sent impuissant·e face à la détérioration de son état de santé. On parle souvent de “deuil anticipé” et cela peut faire surgir de nombreuses émotions complexes : du stress, de la fatigue, de la tristesse, de la colère, de la culpabilité, de la peur, des regrets, de l’absence d’émotions…

“J’avais peur que ma femme souffre et en même temps, j’étais habité d’un sentiment de vide en imaginant ma vie sans elle. Je voulais profiter de chaque instant ensemble et lui dire tout plein de choses que j’avais sur le cœur pour qu’elle l’emporte avec elle.” se rappelle avec douceur Tristan. 

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Ce qu’il est important de garder en tête c’est qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre ces moments et d’épauler son·sa proche. Chacun·e fait du mieux qu’il·elle peut et l’essentiel est d’écouter votre intuition et votre cœur.

6 conseils pour accompagner votre proche et mieux vivre cette période délicate

1 - Communiquer et être à l’écoute

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“Je demandais régulièrement à Maman comment elle se sentait, à quoi elle pensait. Parfois il y avait des silences, parfois elle avait envie de parler de tout et de rien et parfois elle partageait ses angoisses. Ça la libérait de pouvoir s’exprimer je pense.” relate Georges.

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Être présent·e pour son·sa proche passe d’abord par l’écoute que vous pouvez lui offrir. Vous pouvez lui poser des questions sur ses douleurs potentielles, ses émotions, certaines peurs mais aussi lui parler de vous, de vos projets, des nouvelles de l’extérieur, de ce que vous ressentez, de choses que vous avez sur le cœur, de qualités que vous appréciez chez elle, des anecdotes communes… C’est une manière pour elle de se sentir impliquée dans votre vie et plus globalement, dans la société. La parole permet de préserver le lien qui vous unit.

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Petit point de vigilance : si vous sentez qu’il·elle n’est pas ouvert·e à la discussion, il est important d'accepter ses silences.

N’hésitez pas non plus à faire preuve d’empathie : par exemple, si elle vous mentionne sa tristesse à mourir, il est recommandé d’éviter les formulations comme “Mais non, arrête de penser à cela.” et de privilégier les “Je comprends.” ou autres tournures du style qui montrent que vous la laissez extérioriser et que vous ne fuyez pas la situation.

À noter que la communication passe aussi par les gestes et le toucher. En témoigne Filandra : “Ma sœur n’arrivait plus à parler ces derniers mois. Alors nous communiquions autrement : je lui montrais ma tendresse en lui prenant les mains et en lui faisant des petits massages. C’était un moment de grande complicité dont je garde de très beaux souvenirs”. Des petits gestes qui permettent à votre proche de prendre conscience de l’affection qu’on lui porte et de l’apaiser.

2 - Continuer à l’impliquer dans votre quotidien et à avoir des petits projets ensemble

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De cette manière, vous la·le considérez comme une personne et pas seulement comme un·e malade. “On l’oublie souvent mais même en soins palliatifs il y a encore de la vie. Votre proche peut avoir des petits plaisirs, des souhaits ou même des rêves qu’il·elle aimerait faire.” mentionne Sandrine.

C’est l’occasion de partager des moments précieux ensemble. Et pourquoi pas avec d’autres membres de son entourage ! “Mon frère adore les millefeuilles. Quand je lui rends visite, je lui amène ce gâteau. Son visage s’illumine quand il le découvre. Pendant qu’il le déguste, j’en profite pour lui lire à voix haute ses livres favoris et je le vois rêvasser.” souligne Yvon.

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3 - Être honnête sur son état de santé et ce que vous dit le corps médical

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“J’ai peur qu’en lui disant tout ce que me dit le chirurgien, ça la fasse paniquer ou que ça la rende triste.” écrit Patricia au sujet de sa sœur.

La sincérité est importante dans ces moments-là. Par envie de protéger l’autre ou de ne pas l’inquiéter, on peut vouloir faire “comme si tout allait bien” ou omettre de lui partager certains éléments. 

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Le problème ? Cela peut s’avérer contre-productif car la personne sentira votre stress d’une autre manière et cela pourra entraîner des répercussions sur elle. Être informé·e va lui permettre de se sentir respecté·e dans son intégrité et sa dignité.

4 - Ne pas rester seul·e et vous entourer

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“Je souhaite à tout le monde de tomber sur une équipe de soins palliatifs comme nous avons pu avoir pour notre mère : avec de l’écoute, de la bienveillance et beaucoup d’empathie. Elle a été d’un grand soutien pour nous et a permis une fin apaisée à Maman.” nous partageait Nathalie.

L’équipe soignante est là pour répondre à toutes vos interrogations et vous épauler. Elle peut également être de bons conseils pour vous montrer des gestes ou des soins qui peuvent contribuer au mieux-être de votre proche. “Grâce à l’équipe, j’ai notamment pu reconnaître certains symptômes avant qu’ils ne deviennent trop douloureux pour Maman.” poursuit Nathalie.

D’autres professionnel·les comme des médecins ou des psychologues peuvent également être d’une aide précieuse pour affronter les émotions et questionnements qui peuvent vous envahir dans ces moments. “Je commençais à tomber petit à petit physiquement et mentalement, mon médecin traitant a été une béquille énorme dans cette épreuve pour extérioriser tout ce que je ressentais.” ajoute Ghislaine.

Enfin, n’hésitez pas à en parler avec votre entourage pour partager certaines tâches et vous épauler mutuellement. 

5 - Prendre soin de vous 

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Pour pouvoir être présent·e pour votre proche, le·la soutenir pleinement et renforcer votre relation avec lui·elle, il est important de veiller à votre propre bien-être et ne pas vous brûler les ailes. Vous accorder quelques moments de pause, faire une activité sportive, écouter une musique que vous aimez… sont autant de petites choses bénéfiques pour votre équilibre physique et mental. “De mon côté, j’ai pris l’habitude de marcher tous les jours 30 minutes dans la petite forêt à côté de mon village. J’observe la nature qui vit autour de moi et ça me fait du bien” écrit Yvan. À chacun·e sa recette pour se mettre un peu de baume au cœur !

6 - Respecter les choix de la personne concernant sa fin de vie 

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“Je n’étais pas forcément d’accord avec toutes ses dernières volontés. Mais j’ai suivi à la lettre tout ce qu’il souhaitait, par respect pour lui. Ça me semble clef.” précise Tatiana. Même si vous ne comprenez pas tout, il est important d'accepter les choix de votre proche en termes de traitement médical, obsèques, dons d'organes ou non…. Sur ce sujet, l’accompagnement Cybille peut vous être utile. Plus concrètement, il s’agit d’un espace numérique personnel avec tout ce que la personne souhaite laisser à ses proches : dernières volontés, photos et souvenirs, détails sur la cérémonie, messages personnels, informations importantes, documents contractuels… On vous en parle en détail dans notre article par ici.

Pour aller plus loin 

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• Si vous êtes dans l’obligation de diminuer voire d’arrêter votre temps de travail pour vous occuper de votre proche en soins palliatifs, vous pouvez potentiellement bénéficier de “l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie”. C’est juste là pour en savoir plus sur ce dispositif.
  
  
• Votre proche est atteint·e d’une maladie neurodégénérative ? Dans notre article ici, vous pouvez découvrir des astuces concrètes pour continuer à communiquer avec lui·elle.  

Christophe Fauré, spécialiste des questions sur la fin de vie et le deuil, a écrit un ouvrage rempli de conseils et de témoignages pour accompagner un proche en soins palliatifs. C’est par ici pour le commander.