Un e-mail par semaine pour prendre soin de vous et votre proche

Voir son proche s’effacer petit à petit alors qu’il·elle est encore présent·e physiquement : en voilà une épreuve compliquée lorsque l’on est aidant·e d’une personne atteinte de troubles cognitifs. Ce processus s’appelle le deuil blanc. Voici nos conseils pour vous y préparer et y faire face. 

‍Le deuil de la relation d’avant‍

Le deuil blanc est le deuil de la relation telle qu’elle existait auparavant avec son·sa proche. De par la maladie qui évolue, la personne ne correspond plus à celle que l’on a connue. C’est le deuil des projets communs, de la réciprocité de la relation, des anecdotes, des histoires de vie… “Je me souviens par exemple d’une femme que j’accompagnais et qui me disait que son mari lui manquait alors qu’il était assis à côté d’elle” explique la psychologue Maïté Fontaine. Cela peut être également le deuil de son statut : “une autre femme était très affectée car sa mère l’appelait désormais “Maman”” complète-t-elle.

C’est un deuil compliqué à vivre car en plus de la fatigue générée par l’aide au quotidien, il amène avec lui des sentiments ambivalents comme la tristesse, la colère ou encore la culpabilité. “Je l’ai vécu pour Maman et après pour Papa. Ils étaient à la fois présents et absents. J'ai eu cette impression d’être orphelin avant l’heure. J’étais devenu juste l’aidant et ce fut un sentiment très douloureux” raconte Philippe qui a épaulé ses parents jusqu’au bout.

De plus, contrairement à un deuil classique, les personnes et l’entourage ne se rendent pas forcément compte de ce que vous vivez et donc cela peut amener à un sentiment de solitude : “C’est d’autant plus difficile que les autres ne comprennent pas le chagrin que l’on éprouve” souligne Cécile, aidante de son frère atteint de Parkinson.

Le risque si on n’accepte pas cette évolution ? Être en décalage avec son proche et donc le·la mettre en difficulté, avec tout ce que cela peut impliquer d’agressivités et de complications. “J’ai envie de la bousculer pour qu’elle réagisse et qu’elle fasse des choses, je ne supporte pas de la voir comme ça.” raconte par exemple Benoit. Dans certains cas plus graves cela peut même amener à une forme de maltraitance envers son proche. Enfin, du côté de l’aidant·e, à force de vouloir en faire toujours plus pour combler les pertes, il y a également un risque d’épuisement qui peut surgir avec la conséquence de ne plus pouvoir aider du tout.

Maintenir un lien et faire le chemin avec lui·elle permet donc de rester dans une relation affective qui évolue mais qui reste vivante. Cette phrase de Françoise le résume d’ailleurs très bien : “Je connais ça avec Papa. C'est difficile mais si sa "tête" ne nous reconnaît pas, son cœur, lui, nous reconnaît à tout jamais. Il ne savait plus qui j'étais mais il avait des petites étoiles dans les yeux quand il me voyait. C'est ça qui est important.”

Des pistes pour vivre ce deuil plus sereinement

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• Reconnaître le processus de deuil blanc pour l’accepter. Les émotions que vous pouvez ressentir sont légitimes et comprendre ce que vous vivez aide à avancer avec elles et non pas contre elles.
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• Verbaliser et décrire ces sentiments est une première étape pour comprendre ce dont vous avez besoin et composer avec ce deuil.
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• Prendre soin de vous, physiquement et émotionnellement. Physiquement, cela peut passer par des choses pour faciliter votre sommeil par exemple (la fatigue étant notre pire ennemie). Massages, sport, livres… À vous de définir ce qui vous fait du bien et d’y avoir recours au maximum. Vous pouvez aussi demander conseil à votre médecin traitant si cela devient trop dur. Du côté émotionnel, on vous recommande de “vider le vase régulièrement” : par exemple en vous autorisant à pleurer devant un bon film, en vous défoulant, en allant faire un peu de shopping... “Il est important de ne pas laisser sa vie, sa santé et ses petits plaisirs de côté. C’est ce qui permet d’aider au mieux par la suite” argumente Jocelyne. Comme elle le souligne, bien que cela puisse paraître futile au regard des difficultés vécues par votre proche, écouter vos besoins est primordial pour vous recharger et vous changer les idées.
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💡 Bon à savoir :
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Vous ne savez pas trop ce qui pourrait vous faire du bien ? Dans notre article juste ici, on vous partage des pistes pour mieux comprendre ce qui vous anime.
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• Ne pas vous isoler. Comment ? En impliquant d’autres membres de l’entourage pour vous épauler sur certaines tâches. Mais aussi en vous tournant vers des associations et groupes de soutien avec des aidant·es (comme le groupe Facebook des Freds) qui vivent la même situation. En partageant votre vécu, vous vous sentirez moins seul·es et vous pourrez bénéficier des conseils de personnes déjà passées par là.
  
  
• Vous renseigner sur la maladie pour mieux la comprendre. C’est ce qui va permettre d’accepter les troubles et les évolutions au fur et à mesure. Pour cela, de nombreuses ressources et associations existent pour vous éclairer et vous soutenir. Vous pouvez par exemple jeter un coup d'œil à notre article sur la maladie d’Alzheimer juste là. Dans la même veine, cette vidéo de la psychologue Maïté Fontaine peut vous être utile. Elle y partage des conseils pour décoder son proche et mieux communiquer avec lui·elle malgré les troubles cognitifs. Enfin, le réseau social Carenity est une mine d’or avec des fiches pratiques sous forme d'articles, de vidéos d'experts ou encore de témoignages patients. C’est par ici pour en savoir plus.
  
  

Un dernier mot pour la route : même si ce cheminement n’est pas évident, gardez en tête que la communication affective reste toujours présente, comme le souligne cette citation de Christian Bobin qui met du baume au coeur : “la maladie d’Alzheimer enlève ce que l’éducation a mis dans la personne et fait remonter le coeur à la surface”.

Pour aller plus loin

• Besoin de vider votre sac ? La ligne d’écoute “Avec nos proches” peut vous être utile. L’idée ? Échanger avec un·e ancien·ne aidant·e par téléphone quand vous le souhaitez, de manière ponctuelle ou plus régulière. Comment ? En appelant le 01 84 72 94 72. Vous serez mis·e en relation avec un·e ancien·ne aidant·e à proximité de chez vous.
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• Journées à rallonge, stress, méchanceté de son proche, pertes cognitives… Accompagner quelqu’un au quotidien est loin d’être de tout repos et la cocotte peut vite siffler. Allant parfois même jusqu’à une forme de maltraitance envers la personne en perte d’autonomie. Dans notre article juste là, vous pouvez découvrir les conseils d’une experte et d’autres aidant·es pour éviter que cela se produise.