Un e-mail par semaine pour prendre soin de vous et votre proche

85% : c’est la proportion d’aidant·es interrogés par France Alzheimer qui consacrent moins de temps qu’avant à leur vie sociale et à leurs loisirs.

Journées à rallonge, culpabilité de laisser son proche, grosse fatigue… L’aide au quotidien peut vite prendre le pas sur d’autres activités et notamment les relations avec les autres (collègues, famille, ami·es, voisin·es…). C’est ce que nous explique Agnès par exemple : “Quand je me sens débordée, je néglige ma famille et mes ami·es”.
‍Le risque ? Se retrouver seul·e et plus démuni·e face à la situation. Alors comment faire pour réussir à tout combiner ? Voici 3 conseils pour tisser des liens et trouver des soutiens autour de vous.

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Commencer par en parler autour de vous 

“J’ai l’impression que personne ne me comprend alors je m’isole de plus en plus.”
Ce témoignage d’André est révélateur d’un sentiment partagé par de nombreux Freds : la peur d’être incompris·e. Selon une étude du CREDOC, les aidant·es sont 18% à se sentir exclus et incompris de leur entourage. 

Pour changer les choses, la première étape est d’en parler. En effet, cela va vous permettre :

• de verbaliser ce que vous ressentez,
• de faire comprendre à votre entourage votre situation et ses difficultés,
• de prendre du recul,
• et de trouver des solutions d’aide auxquelles vous n’auriez pas forcément pensé.

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Extérioriser, c’est ce qu’a fait Jacques, aidant de son ex-conjointe lorsqu’il a décidé de rompre : “Quand j’ai annoncé à mes proches notre séparation, ils m’ont dit qu’ils le comprenaient complètement et cela m’a fait du bien car je culpabilisais énormément. En fait, leur en parler m’a permis de me sentir épaulé dans ce choix difficile”. Même son de cloche pour Laura dont la famille avait du mal à comprendre la réalité de la situation : “Je leur ai proposé de passer une journée avec moi et Maman. Ils se sont aperçus de toutes les tâches à faire. Depuis, ils sont beaucoup plus compréhensibles et présents.”

‍Et comment faire si notre entourage ne réagit pas de la manière souhaitée ? Il se peut que certaines personnes réagissent un peu négativement, et ne trouvent pas les mots pour vous encourager. Si c’est le cas, on vous préconise de vous focaliser sur les retours qui vous font du bien. “Ce qui se passe bien souvent dans ce genre de situation, c’est que certaines personnes ont peur de la maladie ou ne la comprennent pas. Pour contrer cela, mieux vaut y aller petit à petit. Vous pouvez commencer par leur demander des nouvelles. Cela permettra de désamorcer la potentielle gêne” recommande la spécialiste Carmen Lemelin dans notre podcast.

Trouver des soutiens pour vous dégager du temps pour vous

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“Je m’occupe de mes parents chaque jour depuis 3 ans. Ce que j’ai appris avec le temps, c’est qu’il est essentiel de trouver des moments pour soi” raconte Brigitte dans le groupe Facebook des Freds. 

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Plus on se sent seul·e, moins on a d’estime pour soi-même. Pour renouer avec les autres, il est important de prendre soin de vous physiquement et mentalement avant tout. Comment ? En vous entourant pour avoir plus de moment pour vous. Pour vous aider à le faire, voici deux réflexions qui pourraient vous être utiles :

1 - Pour commencer : regarder dans votre entourage qui peut vous prêter main forte.

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‍Vous pouvez vous poser la question suivante : qui, parmi mes connaissances, pourrait m'aider dans l’accompagnement de mon proche ? Quels services pourrais-je demander à ces personnes ?

On vous invite à lister celles et ceux qui pourraient vous donner un coup de main régulier ou de temps en temps. Par exemple : la voisine de votre maman pour apporter les courses, passer la voir ou l’aider à changer une ampoule / votre frère pour passer un week-end avec votre père lorsque vous vous absentez / un·e ami·e pour passer deux heures avec votre conjoint lorsque vous allez chez le médecin.

L’entourage ne sait pas toujours comment aider par non connaissance de la maladie et du quotidien. Leur demander un service précis sera donc plus efficace.

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Pris un par un, ces coups de pouce ne changent peut-être pas radicalement le quotidien. Mais bout à bout, ces personnes viendront enrichir votre réseau de soutien et vous aideront à avoir des moments de répit. 

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2 - Pour poursuivre sur cette lancée : faire un cercle de soutien.

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L'idée ? Cet exercice tiré de notre parcours d'accompagnement (gratuit) en ligne "S'entourer pour prendre du répit" permet de représenter sur papier votre réseau de soutien. Concrètement, le but est de visualiser rapidement et simplement les possibilités qui s'offrent à vous pour être épaulé·e. Vous allez voir, c’est l’occasion de prendre du recul sur votre situation et de vous rendre compte que vous n’êtes pas seul·e.

Pour cela, on vous propose d’y aller pas-à-pas en complétant ce modèle téléchargeable :

• Au milieu du cercle se trouve votre proche. Autour, les différentes solutions pour le soutenir : vous, bien entendu, mais aussi toutes les personnes, structures, associations et entreprises qui vous offrent un appui au quotidien. Si vous êtes en panne d’inspiration, on vous invite à jeter un coup d'œil à notre rubrique “Prendre du répit” : on y partage de nombreux services pour faciliter le quotidien.
  
  
• Ensuite, dans les cadrans sur les côtés, vous pouvez noter le nom de la personne ou de l'organisme, le type d'aide apportée et les numéros ou autres détails importants que vous voulez garder en tête.

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Si besoin, vous pouvez prendre connaissance de l'exemple juste ici pour vous donner quelques idées avant de vous lancer.

Cultiver les petites rencontres du quotidien

Enfin, pour nourrir votre besoin de relations, vous pouvez entamer une conversation avec votre voisine ou esquisser un sourire à votre boulanger. Même si l’on ne s’en rend pas compte immédiatement, favoriser les liens de la vie de tous les jours est important pour mettre du baume au cœur. 

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Geneviève en parle d’ailleurs mieux que nous : “La promenade avec Maman au parc permet de faire de nouvelles rencontres, cela peut sembler simpliste mais ça marche.” Ou encore Benoît : ”Quand je viens aider Papa chez lui, sa voisine nous rend régulièrement visite et on bavarde autour d’un café, c’est plaisant pour tout le monde.”

Le but n’est pas de nouer un lien profond mais d’avoir toujours à l’esprit qu’une vie sociale se construit par plein de petits chemins différents. 

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Pour aller plus loin :

• Si le sentiment de solitude devient trop important, il existe la ligne d’écoute Au bout du fil. Son but est de permettre à toute personne qui en fait la demande de recevoir un coup de fil régulièrement pour parler, être écouté·e et passer de bons moments avec des bénévoles. C’est juste là pour découvrir cette chouette initiative.