Un e-mail par semaine pour prendre soin de vous et votre proche

Pour commencer : comprendre ce que la maladie implique

“Dès que je vais voir mon conjoint en EHPAD, je lui raconte ce que je fais, mais j'ai l'impression de parler aux murs… Il ne semble pas m'écouter, être ailleurs. Et quand c'est lui qui me parle, ses propos répétitifs sont totalement déconnectés de la réalité.” 
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Comme le constate Annie dans ce témoignage, les maladies neurodégénératives amènent souvent des troubles de la mémoire au premier plan mais rapidement aussi des troubles du langage. Maïté Fontaine, psychologue spécialisée en gérontologie, précise : “La compréhension de l’environnement va être altérée et le vocabulaire va se réduire. La personne peut avoir tendance à mettre des mots à la place d’autres ou alors des mots imagés. Par exemple, “l’eau est bleue” qui peut vouloir dire que “l’eau est froide”".

Résultat : ce n’est pas toujours facile de déchiffrer l’autre, des tensions peuvent apparaître et pour la personne en face, cela demande de s’adapter en permanence. “S’informer sur la maladie est indispensable pour comprendre et apprendre à gérer les situations difficiles” complète la spécialiste.

6 stratégies à mettre en place pour faciliter la communication et maintenir un lien

‍1/ Essayer de ne pas mettre la personne en difficulté

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En effet, si vous la confrontez à ses difficultés, cela va appuyer sur son estime d’elle-même. Et par mécanisme de protection, elle pourrait réagir avec agressivité. Alors comment ne pas renvoyer son proche à ses limites lors d’une discussion ?

Par exemple, si il·elle vous dit que c’est l’heure de déjeuner alors qu’il est 15h et qu’elle a déjà mangé, vous pouvez lui dire : “Ah ? Comme il est seulement 15h, c’est peut-être parce que tu n’as pas assez mangé tout à l’heure ?” ou encore : “Tu as encore faim ? Pourtant tu as bien aimé mon gratin, tu as fini toute ton assiette ! C’est de la gourmandise ?” 

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2/ Être attentif·ve à l’environnement 

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Comme la personne peut ne pas/plus avoir la capacité de faire le tri dans les bruits alentour, il est recommandé d’éviter les distractions comme la télévision ou la radio par exemple. “De mon côté, lorsque je veux emmener ma tante au restaurant, je privilégie les lieux de petite taille. En effet, une ambiance trop bruyante la fatigue trop avec ses troubles cognitifs” relate Benoît.

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Autre conseil de Charlie pour rendre les échanges plus fluides : “S’assurer que votre proche soit bien “outillé·e”. Pensez à vérifier qu’elle porte bien ses lunettes ou ses prothèses auditives si cela est nécessaire. Cela demande quelques secondes mais ça peut faire la différence.”

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3/ Ne pas parler trop vite pour clarifier les échanges

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L’idée ? Se mettre dans le tempo de la personne malade en parlant d’une seule chose à la fois. Cela va vous permettre d’encourager la conversation.

“Avec Maman, j’utilise des phrases courtes et des questions fermées. Par exemple, plutôt que de dire “Que veux-tu faire cet après-midi”, je vais plutôt demander : “Est-ce que tu veux que l’on joue aux cartes cet après-midi ? Aussi, je vais privilégier des sujets qu’elle connaît ou ses passions pour la mettre à l’aise” raconte Brigitte.

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4/ Penser à reformuler 
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La technique de la reformulation est également vivement conseillée dans le cas où la personne a des propos incohérents ou des mots incompréhensibles. “C’est l’astuce que j’emploie auprès de ma femme et cela porte ses fruits régulièrement. La dernière fois par exemple, elle m’a demandé de ranger son cartable. Plutôt que de m’énerver et de l’infantiliser, je lui ai répondu : “Je peux le ranger avec toi si besoin. Montre moi où il se trouve” explique Henri. 

Comme il le mentionne, cela permet de rebondir et de passer à autre chose simplement.
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5/ Amplifier le message par l’expression 
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“À chacune de mes visites, je sens que mon frère parle de moins en moins. Lui qui était si expressif. En revanche, il me regarde beaucoup. J’ai compris avec le temps, que lorsque la parole s’en va, le langage passe par autre chose” écrit Christine sur le groupe Facebook Bonjour Fred.
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En effet, la communication s’appuie aussi énormément sur le non verbal. Pour cela, on vous suggère de capter l’attention de la personne en face. Concrètement, cela peut consister à rajouter du sourire ou encore de la bienveillance dans l’intonation de la voix. Mais aussi, en accompagnant vos propos d’un contact, par exemple en posant une main sur son épaule ou sur sa main (si elle veut bien), afin de favoriser son attention et sa reconnaissance. “On est un peu comme un sachet de thé, c'est-à-dire que l’on va diffuser. Si je suis stressée, mon stress risque de se sentir dans ma voix, même si j’ai une bonne intention” vient compléter la psychologue Maïté Fontaine. 
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Le langage non verbal, Pauline en a même fait tout un rituel avec sa sœur : “Je m'occupais de lui couper les ongles des mains et des pieds, je la massais ensuite avec des huiles végétales. Elle semblait beaucoup aimer cela car son visage devenait souriant. C'était une autre forme de communication par le toucher. Une façon d'associer la présence à un soin agréable.”
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6/ Utiliser de la musique 
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La musique : voilà une autre astuce qui a déjà fait ses preuves auprès de nombreux Freds de la communauté. N’hésitez pas à vous en servir pour apaiser la personne ou au contraire pour lui redonner un peu d’énergie. La musique a ce merveilleux pouvoir de faire se sentir ensemble, même sans parler. 
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C’est d’ailleurs ce que raconte Lysiane avec beaucoup de tendresse : “Maman avait une maladie d’Alzheimer et ne communiquait plus verbalement. Pourtant nous avons vécu de très beaux moments. Elle aimait la musique et nous avons passé de longues heures à en écouter dans sa chambre d’EHPAD. Nous avons chanté, surtout moi, car elle ne pouvait plus, mais son regard s’illuminait de plaisir. De beaux instants de grâce, jusqu’au bout de la vie, des moments qui ont adouci ce qu’elle vivait, ce que nous vivions.” 
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Au-delà de la musique, certaines activités comme l’art ou encore les jeux sont aussi de bons alliés pour améliorer les échanges. Dans tous les cas, faites vous confiance et gardez en tête que vous êtes guidé·e par la personne que vous accompagnez parce que vous sentez si ça lui convient ou non. C’est un chemin à deux !

Pour aller plus loin : 

• Comme on le disait, des troubles cognitifs peuvent aussi amener des épisodes d’agressivité chez notre proche (Mots blessants, manque de reconnaissance, pression…) Voir quelqu’un, jusqu’à alors doux et bienveillant devenir hostile voire agressif peut être déroutant et frustrant pour l’entourage. Alors quelles stratégies mettre en place pour y faire face ? La réponse dans notre article juste ici.

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• Vous cherchez du soutien et des informations au sujet de la maladie d’Alzheimer ? Voici 3 solutions gratuites proposées par l'association France Alzheimer.
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• Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques… Comment reconnaître les maladies neurodégénératives, y faire face, et aider un·e proche qui en est atteint·e ? Vous pouvez trouver une panoplie de conseils dans cet article d’Essentiel Autonomie.