Un e-mail par semaine pour prendre soin de vous et votre proche

“Comme je me suis éloignée assez jeune de ma mère, je n’ai pas remarqué directement les changements de comportement liés à la maladie d’Alzheimer. En 2017, son état s’aggrave : elle n’avait plus de mémoire immédiate ni de notion du temps. Un soir elle m’a appelée pour me dire “adieu” et le lendemain elle m’a soutenu que ce n’était pas vrai. À ce moment-là, je me suis dit que ça devenait de plus en plus compliqué” raconte Josie au micro de notre podcast.
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Pour écouter ce podcast* en version audio, vous pouvez cliquer juste ici ou vous rendre sur la plateforme Spotify juste-là.

* Podcast : émission audio exclusivement disponible sur Internet.

Pour comprendre comment la maladie modifie les facultés cognitives, on a rencontré Elisabeth Rieu (psychologue spécialisée en gérontologie à l’hôpital de Pau). Elle explique que les symptômes prennent différentes formes selon les personnes. Cela démarre souvent par des modifications au niveau de la mémoire immédiate (via des oublis ou des répétitions par exemple) et peu à peu cela va atteindre d’autres domaines : le langage, l’orientation dans l’espace, dans le temps, dans les fonctions exécutives. Certaines personnes vont même jusqu’à changer de tempérament ou devenir agressives. 
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Voir son proche s’effacer petit à petit alors qu’il·elle est encore présent·e physiquement est une épreuve compliquée lorsque l’on est aidant·e. Ce phénomène, connu sous le nom de "deuil blanc", engendre une fatigue émotionnelle profonde chez la personne qui soutient. À cette épreuve s’ajoute une autre difficulté : contrairement au deuil classique, où la perte physique est généralement reconnue et entourée, le deuil blanc reste souvent peu pris en compte socialement, renforçant ainsi le sentiment de solitude pour l’aidant·e.
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Enfin, on a également sollicité la spécialiste et Josie pour obtenir des stratégies concrètes afin de mieux conjuguer avec la maladie au quotidien. Parmi les conseils reçus : se renseigner sur les troubles pour mieux les accepter et comprendre les comportements associés, privilégier l'instant présent pour éviter l'angoisse liée à l'avenir, informer le proche malade de façon claire et ponctuelle sur le programme de la journée (sans trop anticiper) ou encore s’entourer.

‍Pour aller plus loin

On a également écrit deux autres articles qui peuvent vous être utiles sur le sujet : 
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• Un premier par ici avec des pistes pour faire face au deuil blanc.
• ‍Un second juste là avec des bonnes pratiques et des témoignages d’autres aidant·es pour communiquer avec un·e proche atteint·e de troubles cognitifs.